06. Wochenendseminar 2004 vom 12.-14.11.2004 mit 110 Teilnehmer

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Bericht - Herzliche Grüße  Gerhard Schmalfeld

Und wieder war es soweit, das 6. Wochenendseminar  für Mukoviszidose-Familien im Ostseebad Wustrow, ist einmal im Jahr für uns als betroffene Eltern einer 16-jährigen Tochter mit Mukoviszidose, ein kleines Highlight im stressigen Alltag.
Die Themen waren, wie auch letztes Jahr, sehr vielfältig und informativ. Angefangen von der Genetik bei Mukoviszidose, über die genomische Diagnostik, hin zur Lungenbeteiligung und zur Früherkennung und Frühbehandlung.
Am ersten Seminartag konnte sich jeder etwas neues Wissen aneignen und altes Wissen auffrischen. Beim Thema Früherkennung und Frühbehandlung waren sich alle Beteiligten einig, je eher die Mukoviszidose festgestellt wird, um so besser kann die Lebensqualität der Erkrankten erhalten werden. Wir wissen dies aus eigener Erfahrung, deshalb ist es sehr wichtig, den Schweißtest als festen Bestandteil in die Früherkennung zu fixieren.
Ein Höhepunkt der Veranstaltung war die Verleihung der CF Ehrenurkunde an Frau Priv. Doz. Dr. Jutta Hein. Der
1. Vorsitzende des Muko e.V., Herr Horst Mehl, hat die lange Anreise gerne angetreten, um ein Resümee über das Schaffen und Wirken von Frau Dr. J. Hein zu ziehen. Es ist bewundernswert, was diese engagierte Ärztin alles vollbracht hat!
Ihr ganzes Leben hat sie den Mukoviszidosekranken und deren Angehörigen gewidmet, viele Abhandlungen geschrieben und unzählige Tagungen besucht.
Gut das es Menschen wie sie gibt, die sich für das Wohl anderer einsetzen, Dankeschön !

Ein anderes, sehr wichtiges Thema am 2. Tag des Seminars war die „effektive Inhalationstherapie“. Die Erfahrungsberichte von Betroffenen waren sehr interessant. Es gibt eine Reihe von guten Inhalationsgeräten, die richtige Auswahl fällt da schwer.
Klar wurde, jeder muss selber testen, mit welchem Gerät er am Besten umgehen kann. Herr Tappert berichtete über seine Erfahrung mit dem Gerät der Fa. Akita/ Fa. Inamed. Die Vernebelung ist schnell und effektiv, dadurch der Medikamentenverbrauch relativ gering und die Inhalationszeit kurz. Ein sehr teures Gerät ,welches über einen Chipsatz individuell auf den atemtechnischen Zustand des Patienten eingestellt wird. Wahrscheinlich ein wegweisender Trend für die Inhalationstechnik, aber ein paar Verbesserungen sind sicher noch erforderlich. Die Chips können nicht in den Ambulanzen eingestellt werden, das Gerät ist sehr schwer und somit für Reisen schlecht geeignet. Familie Baumann berichtete über das Inhaliergerät der Firma Schill. Durch die Ultraschallvernebelung ist das Gerät leise, vernebelt schnell und effektiv, und ist, wie das Akita Gerät, atemgesteuert. Das bedeutet, die Medikamentenvernebelung findet nur statt, wenn eingeatmet wird.
Dadurch werden die Medikamente gut in der Lunge platziert. Auch die Pari-Geräte sind erprobt und gern genutzt. Ein Artikel hierzu erscheint demnächst in der muko.info . Die Fa. Pari hat ein neues Gerät auf den Markt gebracht (eFlow), leider stand es an diesem Wochenende nicht zur Verfügung. Eine Beschreibung war in der CF-Focus Ausgabe 2.2004.
Abschließend muss man sagen dass alle Hersteller immer effizientere Geräte entwickeln, darum sollten wir Anwender immer auf dem neuesten Erkenntnisstand bleiben. Ein guter Weg zur Auswahl ist es übrigens, sich von den Herstellern die Geräte zum Testen auszuleihen so haben wir das auch gemacht. Eines haben alle gemeinsam, man muss sie bei der Krankenkasse nicht nur beantragen, sondern auch gut und plausibel begründen. Durch das Treffen und den regen Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern hat man eine gute Hilfestellung hierfür.

Loben muss ich die schöne Unterkunft und das tolle Büfett und den gemütlichen Tanzabend, an dem die referierenden Ärzte, die Organisatoren, Herr Horst Mehl und natürlich die Familien und CF’ler das Tanzbein geschwungen haben.
Als wir dann Sonntagnachmittag die Heimreise antraten waren wir wieder, wie schon letztes Jahr, gut informiert und gut drauf. Wir können nur allen Betroffenen empfehlen diese Chance, einmal im Jahr Informationen und Erfahrungen auszutauschen, wahrzunehmen.

Vielen Dank dem Organisator Herrn Walter, den referierenden Ärzten und der Ostseekurklinik Fischland !
Bis nächstes Jahr, hoffentlich bei guter Gesundheit und so reger Beteiligung (115) wie dieses Jahr.

Kathrin und Gerhard Schmalfeld

Achi
Achi Achi
Diaetkueche
Diaetkueche Diaetkueche
Kueche Betr
Kueche Betr Kueche Betr
Kueche Betr2
Kueche Betr2 Kueche Betr2
Maedchen Ernaeh...
Maedchen Ernaeh. Maedchen Ernaeh.
Mehl
Mehl Mehl
Pausenv
Pausenv Pausenv
Sand Diana
Sand Diana Sand Diana
Sarah Kueche
Sarah Kueche Sarah Kueche
Sarah Viky
Sarah Viky Sarah Viky