12. Wochenendseminar 2010 vom 19.-21.11.2010 mit 151Teilnehmer

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Eigentlich wie ein Familientreffen …

… war das Wochenendseminar in Wustrow – wieder einmal!

Offenbar ist es dem Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern (M-V) gelungen, im Laufe der Jahre im Nordosten Deutschlands eine Tradition und Kultur zu begründen, wie sie zu einem Familientreffen gehört. Es ist ein dünn besiedeltes Gebiet mit langen Anfahrtswegen. Und doch ein solcher Andrang der Teilnehmer! Hier kann man sehen, wie wichtig es ist und wie es auch gelingen kann, regionalen Zusammenhalt anzustreben und zu fördern. Wie sich zeigte, sind auch Betroffene aus benachbarten Bundesländern gekommen. Sie hatten gehört, dass hier in dem kleinen, aber reizvollen Badeort wichtige Informationen mit einem angenehmen Tagungsklima verbunden sind. Und natürlich hat die Ostsee nicht nur im Sommer ihre Reize, sondern auch im Spätherbst. Aber das kühle Nieselwetter sorgte diesmal dafür, dass niemand in einen echten Konflikt geriet: Seminar oder Strand? Aber die wirkliche Ursache dafür, dass Vorträge und Gespräche zahlreich besucht wurden, ist die hohe Qualität. Auf hohem Niveau sind sie an den Interessen der Zuhörer ausgerichtet. Und die sind gekommen, um Aktuelles zu erfahren: Zum besseren Umgang mit ihrer Krankheit, ob sich für die Betroffenen neue Lebens-Perspektiven ergeben, was neue Medikamente und Hilfsmittel bewirken können. Oder sie wollten aus erster Hand Neues von ihrem Verband erfahren und sich mit anderen Betroffenen oder mit anderen Eltern erkrankter Kinder austauschen.

Genügend Gesprächsstoff bot das Seminar an den beiden Tagen allemal. So ist Familiengründung und der Wunsch nach eigenen Kindern ein immer wichtiger werdendes Thema, dem sich die Beiträge von OÄ Dr. Breuel, Rostock, und PD Dr. Müller, Rostock, widmeten. Zu speziellen Fragen der Ernährung und Verdauung sprachen OÄ Dr. Fischer, Schwerin, und OÄ Dr. Kinder, Neubrandenburg.

Vor allem aber Dipl.-Psych. Dr. Ullrich, Schwerin, thematisierte ein „heißes Eisen“: Was bedeutet eine Infektion mit Pseudomonas ssp. und wie geht man damit um? Ist nicht auch die (übertriebene) Sorge vor dem Keim schon eine (psychische) Erkrankung, die den Weg „in ein normales Leben mit der Krankheit“ verhindern kann – und so auf ungewollte Weise Lebensqualität durch vermiedene soziale Kontakte raubt? Auch erläuterte er neuere wissenschaftliche Erkenntnisse, nach denen die Keimanfälligkeit nicht unwesentlich von der angeborenen Immunausstattung, dem so genannten „Manose bindenden Level MBL“, abhängt. Auch sei es recht unwahrscheinlich, sich Pseudomonaden „auf freier Wildbahn“ einzufangen – ein Appell gegen übertriebene Besorgnis!

Sven Hoffmann, Mitarbeiter des „Team Hilfe zur Selbsthilfe“ unseres Bundesverbandes im Rahmen des Projekts der „Offensive-Fit fürs Leben mit Mukoviszidose" stellte Überlegungen zu beruflichen und finanziellen Perspektiven bei CF an. Jugendliche und junge Erwachsene müssen Schule oder Beruf und die zeitlichen Aufwendungen, die sich aus der Erkrankung ergeben, meistern. Das ist nicht immer einfach und zudem im Hinblick auf das „Älterwerden mit CF“ durchaus mit finanziellen Risiken behaftet. Mit dieser Problematik sollte sich jeder Betroffene ernsthaft auseinandersetzen und - u.U. gemeinsam mit anderen Betroffenen und Fachleuten - Strategien entwickeln, wie der damit sinnvoll und vorausschauend umgehen kann.

Eine der wichtigen Aufgaben des Mukoviszidose e.V. und der dort engagierten Betroffenen ist, die beschriebene Problematik bewusst zu machen und zu analysieren, Betroffene mit Rat und Tat zu unterstützen und sich für einen Ausgleich der finanziellen Mehrbelastung durch CF, auch auf politischer Ebene, für finanziell Bedürftige CFler einzusetzen. Abschließend wies Herr Hoffmann auf ein Seminar zum Thema „CF& Beruf/Arbeit/berufliche Integration“ hin, dass Ende April 2011 für CF Patienten und Angehörige durch den Mukoviszidose e.V, angeboten wird und sich differenziert mit verschiedenen Fragestellungen dazu beschäftigt. Informationen dazu finden Sie in der muko.info oder auf der Internetseite (Terminkalender) des Mukoviszidose e.V.

Einen Hauch Internationalität brachte der ärztliche Sprecher des Mukoviszidosezentrums M-V, PD Dr. Schmidt, Greifswald, in das Seminar mit seinem Bericht über Forschungsergebnisse, die auf dem Europäischen und Nordamerikanischen CF-Kongress vorgetragen worden waren.

Hans-Joachim Walter, Elternsprecher dieser Region und Mitglied des Bundesvorstandes, berichtete unter anderem vom weit fortgeschrittenen Bestreben, in M-V als erstem Bundesland flächendeckend ein Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose einzuführen.

Und dann wäre noch von den 17 beteiligten Unternehmen der Pharmaindustrie und der Medizintechnik zu berichten und von der gemütlichen Abendveranstaltung … Alles bestens organisiert und betreut von Frau PD Dr. Jutta Hein, eigentlich im Ruhestand befindliche ehemalige Chefärztin der gastgebenden Ostseekurklinik Fischland, und dem bereits erwähnten Hans-Joachim Walter. Und ihren vielen Helfern!

Ja, das „Familientreffen“ Nr. 13 wird auch schon wieder vorbereitet. November 2011, gleicher Ort.

Reinhard Schubert, Berlin, war Teilnehmer des 12. Wochenendseminars vom 19. bis 21. November 2010 im Ostseebad Wustrow

Ausstellung
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Bahlke Wustrow
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Hein ,Walter
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Hoffman, Balke,...
Hoffman, Balke, Hein Hoffman, Balke, Hein
Praesidium
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Referenten
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Referenten2
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S. Schmidt
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Schubert Walter
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walter, Hein
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