15. Wochenendseminar 2013 vom 22.-24.11.2013 mit 139 Teilnehmer

Programm als PDF

Bericht von Isabell als PDF

Wochenendseminar im Ostseebad Wustrow

Vom 22.11. -24.11 2013 fand im Ostseebad Wustrow  wie jedes Jahr im Herbst das Wochenendseminar des Mukoviszidose Zentrum Mecklenburg Vorpommern unter der Leitung von Frau PD Dr. med. Hein und Herrn Walter statt. Bei diesmal herrlichem Sonnenschein war es wieder ein mal ein besonderes Ereignis bei den Seminarrunden teilzunehmen und in den Pausen am Strand zu spazieren.

Leider könnten wir nicht rechtzeitig anreisen und somit verpassten wir die ersten Themen die bestimmt genauso interessant waren wie die noch folgenden Beiträge. Unglaublich und faszinierend war der Programmpunkt  „ Was bringt ein Didgeridoo“ von der Physiotherapeutin Inken Kaak aus Kiel. Sie brachte es sehr anschaulich zu den Teilnehmern und anhand eines Didgeridoolehrers auch fühlbar herüber. Jeder der Teilnehmer konnte die Schwingungen die das Didgeridoo erzeugt  am lebenden Modell erfühlen. Es wäre schön das ganze für die an Mukoviszdose erkrankten in einem Workshop zu vertiefen.

Noch besonders interessant waren auch die Vorträge „Osteopathie bei Mukoviszidose“ und „Vitamin D:Wunderpille oder Sonnenersatz“. Es gab für uns viele neue Dinge die wir noch nicht wussten.

Wie immer waren die Kongressberichte aus Amerika zur Entwicklung der neuen Medikamente für die Betroffenen mit Mukoviszidose  sehr mut machend für unserer Sohn Fynn der 4 Jahre alt ist und uns als Eltern.

Wir durften das dritte mal an diesen Wochenendseminar teilnehmen und wollen uns auf diesen Weg für die hervorragende Organisation bei dem gesamten Team  bedanken.

Familie Döring Rheinsberg

 

Bericht 2

Seit nunmehr 15 Jahren treffen sich im wunderschönen Wustrow alljährlich CF-ler, deren Eltern, Großeltern, Behandler und Freunde. Mit ca. 140 Teilnehmerinnen und Teilnehmern gehört dieses Wochenendseminar mittlerweile zu den größten Veranstaltungen in Deutschland. Neben spannenden Vorträgen und intensiven Gesprächen laden sowohl die Hotels, der Tagungsort in der Kurklinik Fischland und der wunderschöne Fischerort mit seinem langen Sandstrand zu einem interessanten und abwechslungsreichen Ausgleich zum Alltag ein. So ist Wustrow trotz trüben Novemberwetters immer wieder eine Reise wert. Der guten Organisation durch Herrn Walter ist es zu verdanken, dass sich jede Familie schon bei Ankunft im Hotel angekommen fühlt.

Das diesjährige Jubiläumsjahr stand ganz im Zeichen von Themen, die einen hohen Stellenwert in der Behandlung von CF-lern haben, dennoch nur selten thematisiert werden.

So begann der Samstag mit dem politisch sehr brisanten Thema „Organspende und Transplantation“  Es folgte ein guter Überblick zu den Möglichkeiten einer Sauerstoffversorgung und venösen Zugangssystemen. Diese scheinbar „harte Kost“ wurde anschließend durch die leckeren Rezeptideen der dort ansässigen Diatassistentinnen versüßt, bevor es bei schönstem Sonnenschein in die Mittagspause ging. Am Nachmittag folgten weitere Überblicksvorträge zum psychischen Umgang mit der Diagnosestellung und der therapeutischen Möglichkeit einer osteopathischen Behandlung. Das „Highlight“ bildete ein sehr interessanter Vortrag zum Einsatz des Didgeridoos zur therapeutischen Unterstützung bei CF.  Neben der Vorstellung einer dazu angelegten Studie konnten die Teilnehmer das Klangbild und die Funktionsweise des Didgeridoo erfahren und hautnah miterleben. Den Ausklang bildete wieder einmal ein gemütliches Beisammensein im Ostseehotel und dem Hotel Deutsches Haus.

Auch der Sonntag beinhaltete spannende Vorträge, beginnend mit dem aktuellen Forschungsstand zum Mukoviszidose-Screeningprogramm und einem Plädoyer für den verstärkten Einsatz von Vitamin D. Eine intensive Diskussion wurde anschließend durch Herrn Schmidt versucht, bei der Frage welchen Einfluss die Mitarbeit eines Patienten auf dessen Krankheitsverlauf hat und wie ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Behandler und Patienten nachhaltig verbessert werden kann. Das Ende bildete dann eine virtuelle Reise nach Salt Lake City zum aktuellen Forschungsstand, der vor allem ein Vorankommen in Kombinationsstudien zu Potentiatoren und Korrektoren vermittelte.

Beim gemeinsamen Mittagessen tauschte man sich über die gewonnenen Eindrücke aus, bevor alle Teilnehmer aus Mecklenburg-Vorpommern, Berlin und Brandenburg die Heimreise antraten.

Ein besonderer Dank gilt allen Referenten, dem gesamten Team vor Ort und insbesondere Frau Dr. Hein und Herrn Walter für die wieder einmal so gelungene Organisation. Wir kommen nächstes Jahr gerne wieder. Familie D aus Berlin

 

Liste der Aussteller

  • Aptalis Pharma GmbH Utersen
  • APOSAN Dr. Künzer GmbH Köln
  • Chiesi GmbH Hamburg
  • Forest Laboratories Deutschland GmbH Berlin
  • GILEAD Sciences GmbH Martinsried
  • INFEKTO PHARM GmbH Heppenheim
  • Abbott A Promise for Life Wiesbaden
  • Novartis Pharma GmbH Nürnberg
  • PARI Pharma GmbH Starnberg
  • Pharmaxis Limited 20 Rodbrough Road Australia
  • SOBI Swedish Orphan Biovitrum GmbH Langen
  • Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH München

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