20. Wochenendseminar vom 30.11.2018 bis 02.12.2018

2018 - 20. Wochenendseminar vom 30.11.2018 bis 02.12.2018

  • Einladung (PDF)
  • Flyer (PDF)
  • Rückmeldung (PDF)

Sponsoren 20. Wochenendseminar 2018

Aposan 300,00 €
Abott / Mylen 1.300,00 €
Chiesie 1.000,00 €
Zambon 1.000,00 €
PARI Pharma 1.000,00 €
Nutricia 400,00 €
Vertex 2.500,00 €
Teva 1.500,00 €
AOK Fehlbedarf 2.200,00 €
BKK Novitas 600,00 €
BKK DB 400,00 €
BKK Gildemeister/Seidensticker 800,00 €
BKK VBU 750,00 €
IKK 800,00 €
BKK Diakonie 500,00 €
Tagungsgebühren 4.300,00 €

 

20. Jubiläum des Wochenendseminars des Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Vom 30.11.2018 bis 01.12.2018 fand das Wochenendseminar für Mukoviszidose-Betroffene und deren Familienangehörigen des Mukoviszidose-Zentrums Mecklenburg-Vorpommern im Ostseehotel Dierhagen statt.

An diesem Wochenende konnte man sich über wichtige Themen sowie in der Ausstellung der Pharmaindustrie über Produkte und medizinische Geräte informieren.

Ärzte, Betroffene und Vertreter des Mukoviszidose e.V. hielten Vorträge über Themen wie:

  • Sinusitis
  • Schwangerschaft bei CF
  • Neue Potenziatoren und Korrektoren
  • Inhalationsschulung
  • Sauerstofftherapie
  • Lungentransplantation
  • Osteoporose
  • Wie ging es mir vor 20 Jahren – wie geht es mir heute?

Zu den Vorträgen, die am meisten bewegten, gehörten die Vorträge von Beatrix Fickel, die berichtete, wie es ihr vor 20 Jahren ging bis zum jetzigen Zeitpunkt. Sowie der Erfahrungsbericht zum Thema Transplantation von Professor Manfred Ballmann und der Familie Jung. Wo die kleine Lena und ihre Eltern vom Verlauf der Listung, der Transplantation und der Zeit danach berichteten.

Es konnten auch Fragen zu den Vorträgen gestellt werden, aber auch in den Pausen wurde fleißig weiter diskutiert.

Ohne die Sponsoren und die Krankenkassen wäre eine Veranstaltung in dieser Größenordnung nicht möglich. Bedanken möchten wir uns beim Ostseehotel Wustrow für die Bereitstellung der Hotelzimmer sowie das schöne Buffet am Samstagabend für das gemütliche Beisammensein. Ein weiterer Dank gilt dem Ostseehotel Dierhagen, wo das Wochenendseminar zum 2. Mal stattfand.

Und natürlich dürfen die Hauptakteurer nicht in unserer Danksagung fehlen. Das wären Frau Dr. Katja Breuel und Herr Hans-Joachim Walter (Elternsprecher Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern und Vorstandsmitglied Mukoviszidose e.V. Bonn).

Uns hat das Wochenendseminar wieder sehr gut gefallen und wir freuen uns schon auf die nächste Veranstaltung im Jahr 2019.

Rita & Sarah Schönhoff

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Diagnose Mukoviszidose – was tun?“

Glawe: Wochenendseminar bietet wichtige Unterstützung für Betroffene und ihre Familien – Fachvorträge und Erfahrungsaustausch zwischen Patienten und medizinischen Fachkräften

Nr.403/18  | 30.11.2018  | WM  | Ministerium für Wirtschaft, Arbeit und Gesundheit

„Diagnose Mukoviszidose – was tun?“ – Betroffene und ihre Familien sowie medizinische Fachkräfte tauschen sich noch bis Sonntag beim 20. Wochenendseminar des Mukoviszidose- Zentrums Mecklenburg-Vorpommern in Wustrow (Landkreis Vorpommern-Rügen) über neue Behandlungsmethoden und Verfahren aus. „Mukoviszidose ist eine schwere Erkrankung, die meist mit einer deutlichen Reduzierung der Lebenserwartung und der Lebensqualität einhergeht. Nach der Diagnose und während der Therapie haben Betroffene oft viele Fragen, Ängste und Unsicherheiten. Das Wochenendseminar bietet eine wichtige Unterstützung. Neben medizinischen Fachvorträgen ist ausreichend Raum für den Austausch mit Menschen in ähnlicher Lage und gegenseitige Hilfestellungen“, sagte der Minister für Wirtschaft, Arbeit und Gesundheit Harry Glawe vor Ort.

Rund 100 Mukoviszidose-Erkrankte in Mecklenburg-Vorpommern

In Deutschland sind rund 8.000 Menschen an Mukoviszidose erkrankt. In Mecklenburg-Vorpommern gibt es nach Angaben des Mukoviszidose-Zentrums etwa 100 Erkrankte, darunter 45 Kinder und Jugendliche. Der Begriff Mukoviszidose setzt sich aus den lateinischen Wörtern mucus (Schleim) und viscidus (zäh) zusammen. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein zäher Schleim produziert. Bereits im Kindesalter können verschiedene Krankheitserscheinungen auftreten; vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe wie beispielsweise die Leber oder die Gallenblase und die Gallenwege sind von der Erkrankung betroffen. In Mecklenburg-Vorpommern erfolgt seit 2003 die ambulante Behandlung von Mukoviszidose-Patienten in vier Ambulanzen, den Mukoviszidose-Zentren an den Krankenhäusern in Schwerin, Rostock, Greifswald und Neubrandenburg. „Ein fest integrierter Bestandteil der Mukoviszidose-Zentren sind die regionalen Selbsthilfegruppen, die eine wichtige Arbeit leisten. Hier finden Erkrankte ein breites Spektrum an Erfahrung im Leben mit Mukoviszidose sowie Unterstützung und Hilfe vor Ort“, sagte Glawe.

Informationen zum Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Das Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern entstand im Oktober 2001 durch einen Vertrag der Chefärzte der Kinderkliniken Greifswald, Rostock, Neubrandenburg und Schwerin. Damit wurden deutschlandweit erstmals neue Strukturen etabliert, die 2002 von der Ärztekammer als Struktur der Mukoviszidose-Behandlung zertifiziert wurde. In dem Zentrum wird nach einheitlichen Diagnostik- und Therapie-Standards gearbeitet. Weitere Informationen unter www.luft-zum-atmen.de.

Standorte und Ansprechpartner:

  • Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ernst-Moritz-Arndt Universität, Ferdinand-Sauerbruch-Straße 17475 Greifswald; Priv.-Doz. Dr. Sebastian M. Schmidt (Zentrums-Sprecher)  Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
  • Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Dietrich-Bonhoeffer-Klinikum, Dr.-Salvador-Allende-Straße 30, 17036 Neubrandenburg, Oberärztin Dr. Birte Kinder
  • Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Rostock, Rembrandtstr. 16/17, 18057 Rostock, Prof. Dr. Manfred Ballmann
  • Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Helios-Kliniken Schwerin, Wismarsche Str. 397, 19049 Schwerin, Oberärztin Dr. Veronika Fischer
  • Elternsprecher: Hans-Joachim Walter, Willi-Bredel-Str.7, 17034 Neubrandenburg;  Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

Anlagen

301118-2 Wochenendseminar Mukoviszidose.pdf (PDF)