21. Wochenendseminar vom 29.11.2019 bis 01.12.2019 mit 145 Teilnehmern

2019 - 21. Wochenendseminar vom 29.11.2019 bis 01.12.2019

Sponsoren 21. Wochenendseminar 2019

Die Regionalgruppe Neubrandenburg und Team des Mukoviszidose Zentrum M-V sagt allen Sponsoren Danke für die Unterstützung des Wochenendseminar 2019

 

  • AOK Nordost 2000,00 €
  • IKK Nord 800,00 €
  • BKK Novitas 600,00 €
  • BKK Deutsche Bank 400,00 €
  • BKK VBU 750,00 €
  • BKK Diakonie 400,00 €
  • Aposan – 595,00 €
  • Abott/ Mylen GmbH 1309,00 €
  • Chiesi GmbH 1190,00 €
  • PARI GmbH 1190,00 €
  • Medipolis GmbH 476,00 €
  • GHD Gesundheit 1190,00 €
  • Nutricia GmbH 476,00 €
  • Insmed Germany GmbH 1190,00 €
  • Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH München 2975,00 €
  • Oxycare GmbH 714,00 €

 

21. Wochenendseminar Mukoviszidose – „dare to dream“

vom 29.11. bis zum 01.12.2019 fand die 21. Wochenendtagung zur Mukoviszidose statt. Zum 1. Mal inklusive Übernachtung im Ostseehotel Dierhagen. Ein notwendiger Schritt, da die gewohnte Unterkunft bedauerlicherweise einem Brand zum Opfer fiel. An dieser Stelle bedanken wir uns herzlich für die vergangenen Jahre fürsorglicher Betreuung und Versorgung im Ostseehotel Wustrow. Ein großes Dankeschön gilt auch den Veranstaltern des Wochenendseminars – allen voran Hans Joachim Walter, das Seminar konnte trotz erhöhter Kosten mit viel Engagement auch im Jahr 2019 stattfinden.
Vielen Dank auch an die Sponsoren der Industrie, der Krankenkassen und Pharmaunternehmen.

Beginnend zum Seminar stellte Frau Claudia Hanisch die Arbeit des Mukoviszidose e.V. vor. Viele Angebote würden noch nicht in aller Fülle genutzt. Betroffene, Eltern, Angehörige und Freunde können vom vielfältigen Angebot der Beratungen und Seminare profitieren.
Von vielen Angeboten seien hier nur exemplarisch einige Termine für 2020 benannt:

25./26. Januar in Würzburg – Neudiagnostik Seminar
07.-09. Februar – Erwachsenentreffen
08.-10. Mai in Weimar- Jahrestagung mit Bundesvorstandswahl
viele weitere Termine finden Sie auf der Homepage: muko.info/angebote/veranstaltungen

 

Ein sehr interessanter und lehrreicher Vortrag folgte von Dr. Veronika Fischer. Über vorgestern, gestern, heut und übermorgen führte uns Frau Fischer durch Hexenzauber und Segensformeln zu Speichel als Heilmittel bis hin zur Entdeckung des CF –Gens. Es folgte ein Ausblick auf das Übermorgen und mögliche erreichbare Altersgrenzen bis zu130 Jahren.
Prof. Dr. Manfred Ballmann berichtete anschließend über den Diabetes bei CF (CFRD). Im Wesentlichen seien die Diagnostik und Screening der CFRD noch optimierbar und nicht detailliert definiert. Die Behandlung sei derzeit noch nicht flächendeckend und einheitlich. Die optimale Initialtherapie steht noch in Diskussion.
Nach einer Vorstellung der ACT (Akzeptanz und Commitment-Therapie) von Dr. Matthias Kinder berichtete Powerfrau Lea Schreiner von ihrer Schwangerschaft und dem Leben als Mutter mit Mukoviszidose.
Ein beeindruckendes Beispiel von Disziplin und Organisationstalent. Sie beschrieb „das neue Gefühl der Atmung“ nach der Geburt und der Bereicherung ihres Lebens mit einem Kind. Ein Vortrag der ehrfürchtig macht und vor allem Mut gibt niemals aufzugeben.
Es folgte ein Strandspaziergang bei bestem Sonnenschein und heftigem Wind der uns einmal kräftig durchatmen lies.
Nach der Beratung zur Ernährung bei Diabetes von Dr. Katja Breuel konnten wir uns die Empfehlungen „Bewegung sei immer noch das beste Mittel“ gleich nahe bringen lassen. Als letzten Vortrag des Samstags hörten wir von Dr. Birte Kinder das Vorkommen und Therapieoptionen von Pilzen und deren Infektionen. Hier folgte der Hinweis die regelmäßigen Sputumproben als Nachweis seien unabdingbar.
Am Samstagabend  genossen wir ein leckeres Buffet. Bei Musik und Tanz feierten wir ausgelassen in den Sonntag. Die Kinder freuten sich über eine tolle Überraschung.

Am Sonntagmorgen starteten wir munter mit Physiotherapeutin Anne Dauzenroth in aktive Bewegungs- und Atemübungen. Wieder einmal wurde uns die Physiotherapie als wichtige Säule der Behandlung der Mukoviszidose bewusst. Im Anschluss berichtete Annika Ahaus über die Richtige Reinigung von Inhaletten und gab praktische Tipps zum Umgang mit Inhalationsgeräten.
Weiter gab uns Prof. Hinrich Ballke zur Regeneration durch Schlaf . Dieser habe großen Einfluss auf unsere Genesung.
Neues aus der Forschung berichtete Dr. Sebastian Schmidt. Er versorgte uns mit frischen Informationen vom amerikanischen Ärztekongress. Wegweisend sind neue Medikamente und Behandlungen, die Hoffnung machen auf ein langes Leben.
Dr. Veronika Fischer würde uns wahrscheinlich die Worte von Francis S. Collins mit auf den Weg geben: „dare to dream... all our brothers and sisters breathing free...“

Ein tolles Wochenende. Vielen Dank an alle Unterstützer, Organisatoren und Referenten.

Christina Salewski