23. Wochenendseminar- Online vom 10. und 12.12.2021 mit 70 Teilnehmern

Bericht Wochenendseminar 11./12.12.2021

Am 11./12. Dezember fand das Wochenendseminar der Regionalgruppe Mecklenburg-Vorpommern vom Mukoviszidose e.V. mit renommierten Referenten im Onlineformat statt. Die Vorträge deckten ein breites Spektrum der Behandlung von CF-Patient*innen und die Auswirkung der Corona-Pandemie auf die CF-Patient*innen im Alltag sowie die Behandlung von Corona infizierten CF-Patient*innen.

Herr PD Dr. Schmidt hat die Erfahrungen der Behandlung mit den Modulatoren beschrieben und die Behandlung mit Kaftrio/Kalydeco erläutert und die Besserung anhand von erhobenen Vitalparametern belegt. Hierbei wurde die Wichtigkeit betont, dass auch mit den Modulatoren die tägliche Therapie sowie die regelmäßige ärztliche Vorstellung unerlässlich ist. Herr PD Dr. Schmidt wies darauf hin, dass durch diese neue Situation der CF-Patient*innen und die gesteigerte Lebensqualität sowie die Aussicht auf eine normale Lebenserwartung für die Patient*inen der Horizont für die Lebenserwartung erheblich steigt. Diese Patient*innen dürfen und müssen sich nun auch Gedanken über Ihre Ziele im Leben, wie Kinderwunsch und Altersvorsorge machen.

Zusätzlich hat Herr PD Dr. Schmidt über die aktuellen Projekte der Forschung informiert, wie beispielsweise die Phagentherapie, die Erfolge in der Behandlung von Pseudomonas und Cepacia Besiedlungen vorweisen kann. Weiterhin hat er über die Forschungen zu Crispr-Cas, Gentherapie sowie organoide Forschungsansätze informiert. Alle genannten Forschungsansätze sind in einem frühen Stadium und ein klinischer Einsatz ist noch nicht absehbar.

Herr PD Dr. Werner aus Schwerin referierte zur Behandlung von CF-Patient*innen mit Antibiotika und deren unterschiedlichen Therapieformen im Falle einer akuten Verschlechterung oder einer anhaltenden Dauerverschlechterung. Hierbei wurde die orale und inhalative Antibiotika-Therapie, die stationäre IV-Therapie sowie Heim-IV thematisiert. Es wurden die Vor- und Nachteile sowie die Faktoren besprochen, wann welche Therapie indiziert werden sollte.

Herr Prof. Dr. Ballmann hat die Regionalgruppe über die Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die CF-Patient*innen in Deutschland und Europa informiert. Die CF-Patient*innen sind von der Pandemie nicht stärker betroffen als andere Menschen in einem vergleichbaren Allgemeinzustand. Kinder und Jugendliche kommen weitestgehend ohne größere Auswirkungen auf den späteren Allgemeinzustand durch eine Corona-Infektion. Bei den Erwachsenen unterscheiden sich die Verläufe nach dem Allgemeinzustand der Patient:innen. CF-Patient*innen mit bereits starken Schädigungen der Lunge oder bereits transplantierte Patient*innen erleben einen schwierigeren Verlauf. Erwachsene in einem guten Allgemeinzustand können die Infektion meistens zuhause auskurieren. Ein Drittel der Corona-Infizierten CF-Erwachsenen benötigen eine stationäre Behandlung und nur ein kleiner Anteil benötigt eine Behandlung auf einer Intensivstation.

Herr Prof. Dr. Classen hat allgemein über die Aufgaben und Arten der palliativtherapeutischen Versorgung aus seiner Klinik in den pädiatrischen Altersklassen informiert und die Auswirkungen auf die Familie und die Behandlung der Patient*innen dargelegt.

Frau Dr. Kinder informierte über die Substitution von Vitaminen mit und ohne Modulatoren. Die Versorgung der CF-Patient*innen mit ausreichend Vitaminen ist besonders wichtig, um die Immunabwehr und den Allgemeinzustand der Patient*innen bestmöglich zu erhalten. Für die CF-Patient*innen sind krankheitsbedingt die fettlöslichen Vitamine A D E K hervorzuheben, da diese von den CF-Patient*innen nur gering aufgenommen werden. Ohne die Substitution dieser fettlöslichen Vitamine können Mängel entstehen und diese wiederum Symptome wie Depression und Müdigkeit hervorrufen. Durch die Verwendung der Modulatoren ist bislang lediglich aufgefallen, dass bei einem Teil der Patient*innen nun der Selen-Haushalt über der Norm liegt und auf die Substitution von Selen verzichtet werden kann.

Frau Dr. Jacobi hat als pädiatrische Endokrinologin die Besonderheiten und Behandlung der CF-bedingten Diabetes und deren Tücken thematisiert. Sie hat auf die Wichtigkeit der Beachtung der Blutzuckerwerte hingewiesen und die Ausführung des Glukosetoleranztestes mit mehrfachen Messungen innerhalb von 3 h nach Einnahme der Test-Flüssigkeit empfohlen, um gegebenenfalls eine hohe Überzuckerung zum Anfang und eine Unterzuckerung nach 2 Stunden auszuschließen beziehungsweise zu erfassen. Zudem ist Sie auf die einzelnen Vor- und Nachteile von Insulinpumpen ausführlich eingegangen.

Herr Scheibler hat als Vertreter für die Patient*innen die Anregungen und Wünsche an die CF-Zentren vorgetragen, wie beispielsweise den Ausbau der Tele/Online-Medizin und feste Ansprechpartner in den Zentren.

Als Feedback für die Behandler haben Frau Siekmann als junge Mutter einer halbjährigen CF-Patientin über die Erfahrung mit Kalydeco gesprochen sowie Frau Pagel als erwachsene CF-Patientin über die Behandlung mit Kaftrio und deren positiven Folgen.

Die Moderation von Frau Dr. Breuel und Herrn Walter war angenehm und zielführend. Das Seminar war eine Bereicherung für erst kürzlich betroffene Eltern von CF-Patient*innen sowie auch für erfahrene CF-Patient*innen. Die Referenten waren engagiert und haben die Teilnehmer ausführlich informiert und deren Nachfragen umfassend beantwortet.